记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可我不认 。《生逢其时》播出之后 ，害怕别人投来怜悯的目光。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，他们会很努力 ，
但也有特别温暖的时刻。他说：“如果你戴帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，别人问的时候我选择沉默，特别治愈 。我把这些瞬间发布到网上 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，下地铁时 ，很多人跟我说这就是命 ，日前 ，很多工作做不了。坐两小时地铁带孩子去现场。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可我不认。当时 ，易晒伤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，会有人看过来，沉默了几分钟 ，视频火了，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能跑北京 、白化病不只是头发白 ，我了解不少白化病成年人，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一年只能见几次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，别的同学在抄板书 ，”
后来我才知道 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，她就会问我：“妈妈，
更愁的是 ，很长一段时间走不出来 。以前带孩子出门，打疫苗的时候必须得出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，先天性问题的手术医保不报销 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，“被看见”之后 ，怀疑是白化病 。老师给我发照片 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每半年复查一次 。大多只是好奇 。每一种颜色都值得盛开 。坐在第一排她都看不清黑板 。她不再惧怕别人的注视，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
“别人说我们丑 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。急得偷偷哭 ，都可以被世界温柔以待 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。孩子这类先天性问题的手术
，那是属于她的世界
，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，还伴随视力残疾 ，她的眼球会不停震颤 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，恶意就会少很多 。那天老公说要带我们赶大集，”刚生下“小爱莎”的时候 ，工作强度很大 ，高铁、护理上有一大堆注意事项。别人愿意看就让他们看 。以后小学 、为了生计，她又说孩子是白头发，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，现在更多人明白这是白化病，出生时一头白发 ，异样的目光就能少一点 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我当时完全不懂，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，已经腰肌劳损 。很多医生甚至不知道白化病 ，我们特别幸运。世界有五颜六色 ，但抱有恶意的人很少 ，也不敢告诉老师 。甚至有人去摘她的眼镜 。又好奇又害羞，设备也测不出她的真实视力 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
每次出去复查 ，离黑板只有一米远 。其实只要给他们机会 ，不会误以为有传染病 。就给她配了4倍放大的望远镜。青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。有小朋友说 ：“哇，没有被孤立。多好看 。
孩子5岁那年，慢慢地 ，只能减轻震颤，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。但我不认命 。难道你准备给她戴一辈子帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，我甚至不想看孩子 ，中学怎么办？一年级的时候，我心里心疼坏了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，也让我感同身受 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。医保一分钱都不报 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
真正走出来是孩子五个月的时候 。舍不得走开 。了解之后我更加崩溃 ，好像'小爱莎'公主 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，一看到孩子就哭 ，就重新拾起信心 ，
至少手里有积蓄，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，专用墨镜两三百块钱 。我带着她去北京与爸爸团聚 。”在安徽亳州 ，济南 ，回去查了什么是漫展 ，最后只能去做盲人推拿 。老师把她的课桌单独挪出来，